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球速体育- 球速体育官方网站- APP下载蔡磊致渐冻症病友新年公开信:历史已经被改写将抗争到最后一刻

发布日期:2026-01-01 18:44:27 浏览次数:

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  这是科研工作到临床转化实现多维突破的一年。2025年我们通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流,与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作,推动了近百个渐冻症科研合作项目,联动多家创新药企与顶尖医疗机构,助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。其中,ALS联合实验室在机制研究、基因测序、新药临床等多个维度取得实质性进展,发表数篇科研论文,推动多项前沿技术进入实用阶段。而回顾过去六年,我们已经携手全球数百位科学家,合作和推进累计近300个药物管线与治疗路径的临床前研究,其中超过30个项目进入临床阶段。此外,部分合作科学家团队的科研成果同步在惠及脑卒中、帕金森、阿尔茨海默症等其他神经系统疾病及免疫疾病的研究与治疗,例如和达尔文生物合作的阿利妥从渐冻症到脑卒中治疗临床启动;士泽生物的iPSC细胞疗法治疗帕金森病患者;中美瑞康的RNA激活技术为杜氏肌营养不良的孩子们带来了生存的希望;赛尔欣生物的Treg细胞疗法也同步开启了多系统萎缩的临床;热休生物的GP96在防治自身免疫性疾病(如系统性红斑狼疮)方面展现良好效果;暨南大学陈功教授的神经再生基因疗法有效改善了阿尔茨海默病模型的认知功能并启动脑胶质瘤治疗临床,等等。

  这是AI赋能科研实现“百倍提速”的一年。 团队通过自建服务器,自行开发,持续致力搭建一个超过几百位人类研究员能力的渐冻症AI科研大脑,研究和发掘的速度实现了几十倍乃至百倍以上的增长,我们迅速重新阅读和研究梳理了人类200年所有可及的近四万篇渐冻症科研文献,整理并分析了数百个药物并根据临床前药物实验效果排名,与科学家生物科技公司尽快分析和实验验证,往前推进。同时,不局限渐冻症研究领域,通过AI的算力24小时不间断阅读关于神经、肌肉、免疫、基因等等上千万篇科研文献、专利、新闻数据库,进行规范研究和整理。每天处理数以万计的文章,并且和之前的千万科研文献库进行学习,记忆和分析讨论,这是过去任何人类研究员无法具备的信息承载能力和处理效率,使得科研工作可以百倍以上的效率在推进。这样的工作,每天都在进行着。正是在AI大脑的助力下,我们首次发现并通过临床前实验合作重复验证,确认存在临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径,这包括通过骨髓移植彻底免疫重建等办法。

  这是患者共同体规模与数据价值显著提升的一年。 平台注册患者人数突破18000人,已经构建了具有规模化和显著统计学意义的ALS患者队列。依托“患者共同体”模式,我们系统性推进了真实世界数据研究、多组学生物样本库建设和全维度数据采集,为临床研究、疾病机制探索及精准医疗干预奠定了扎实基础。科研数据开放才能更快的推动研究突破,我们开放了亚洲最大的渐冻症家系全基因组数据、蛋白质组学数据以及涵盖全球过往文献中数百个药物效果排名的珍贵资料;同时建立了包含中医药、免疫、物理治疗等二十余种维度的真实世界研究数据库。六年来,我们调研和核实了超过1000种各种所谓可以治好渐冻症的药物和方法,依据真实世界数据提供科学建议,极大减少了患者重复试错和财产耗费。即使按每位患者少花10万元冤枉钱计算(实际患者花费经常远高于此),这就是几十亿的社会财富的节约。

  护理体系创新与成本减负。长期以来,渐冻症晚期患者的生存护理非常艰难,在基于六年来患者们前赴后继的护理经验和教训的积累基础上,经过一年多的建设和打磨,我们首次完成了渐冻症护理体系的建立并启动发布推广,探索执行护理质量到位的一切必要办法,包括环境管理,人员,手册,设备,学习,监督,培训,急救等等,因为过往的护理知识手册总是难以执行到位,需要一个全面管理体系来保证。同时,今年在社会大力关注下,尤其国产品牌的投入,患者高昂的护理设备成本得到大幅降低。最近我们携手海尔康养、京东健康,启动“为呼吸减负”渐冻症专属公益行动。通过创新合作,以C2M反向规模化定制模式,优化产品功能,在需求调研、研发生产、营销推广、平台渠道、物流配送、客服售后等等环节全面实现大幅成本降低和减免,让渐冻症病友直接触达工厂,以最低成本使用符合患者现实需求的定制版高品质无创呼吸机。患者们获得功能和舒适度满意的医疗级呼吸机,成本降低约80%,这是科技发展、模式创新、企业公益、患者团结的共同力量。